Témoignages

💬 Extrait d'expérience

"Avant que mon diagnostic ne soit posé, j'ai traversé une longue errance médicale. La douleur et les rougeurs étaient constantes, et je devais souvent prouver que ce que je ressentais était réel."
Inès - Patiente atteinte d'érythermalgie faciale

👣 Témoignages

Alexandra - Patiente atteinte d'érythermalgie aux jambes/mains

« Je vis avec des douleurs brûlantes aux jambes et parfois aux mains depuis ma grossesse. Au début, personne ne me croyait, et certaines personnes se sont même moquées de moi en m'expliquant que "tout était dans ma tête". Mes jambes deviennent rouges, gonflées, et la douleur est parfois insupportable, au point que j'aie envie de les couper.

Aujourd'hui, je prends de la morphine, de l'aspirine 500 mg, Namuscla, et une crème à base de lidocaïne et d'amitriptyline. Pour soulager mes crises, j'ai mis en place de nombreuses évictions et une boîte à outils : je porte des bas de contention quand je peux, je surélève mes jambes, je marche pieds nus sur le sol froid régulièrement, je prends des douches tièdes et je dors avec un ventilateur.

Je suis suivie dans un centre de la douleur, où j'ai pu tester des séances de RTMS et de TENS, mais elles n'ont malheureusement pas eu d'effet sur mes crises. Toutes les gammes de médicaments ont également été essayées, avec très peu de résultats.

Chaque jour est un combat, mais je continue à avancer, à m'occuper de mon fils, à aller au travail quand je peux et à chercher des solutions pour vivre avec cette maladie invisible. »

Brigitte - Patiente atteinte d'érythermalgie aux pieds/mains 

Je vis avec une érythermalgie des pieds et des mains, associée à une neuropathie, un syndrome des jambes sans repos, de l'arthrose et une cruralgie depuis 2018.

Au quotidien, mes pieds brûlent particulièrement quand le temps est humide, et la douleur est intense même pour marcher de courtes distances.

Je me déplace avec une canne ou un déambulateur, et je ne peux porter que des chaussures très souples. À la maison, je préfère des chaussons flexibles pour soulager mes pieds.

Après de nombreux examens, on m'a prescrit une crème magistrale à base d'amitriptyline qui aide pour la neuropathie et l'hydratation de la peau.
Je prends aussi des médicaments antalgiques et anxiolytiques.

J'ai consulté un centre de la douleur, essayé un appareil TENS avec un soulagement immédiat mais un effet rebond douloureux le lendemain, et j'ai décliné la pose d'un neurostimulateur à cause de risques potentiels importants.

J'ai essayé du CBD 30 % sans effet, mais j'ai trouvé quelques soulagements temporaires avec des bains de magnésium et des exfoliations douces sous la douche.

Malgré tout, je garde une attitude positive : j'aime lire, écouter de la musique et profiter des petits plaisirs du quotidien.
Je veux partager mon histoire pour que d'autres personnes concernées se sentent moins seules et pour faire connaître cette maladie rare.

🌟 Retours de professionnels de santé 🌟

💬 "Merci pour cette initiative et bravo pour la création de l'association !"
🏥 Hôpital Ambroise-Paré - 🩺 Médecine interne

💬 "Bravo pour cette belle initiative et de nous la faire partager."
🏥 Hôpital Tenon – AP-HP Sorbonne Université - 🩺 Dermatologie / Allergologie

💬 "Je vous félicite pour votre engagement et votre mobilisation."
🏥 CHI Poissy-Saint-Germain -🩺 Médecine interne

💬 "Merci de m'avoir tenu informé de la création de cette association."
🏥 Centre Hospitalier Universitaire d'Angers - 🩺 Neurologie / Maladies rares

💬 "Nous ajoutons votre association à notre base de données."
🏢 EURORDIS – Rare Diseases Europe

💬 "Votre association a bien été créée et sera visible sur le site Orphanet dès lundi prochain."
🏢 Orphanet – Base de données des maladies rares

Chaque retour compte et nous aide à faire connaître cette maladie invisible — merci à toutes et à tous !