L'Erythermalgie faciale

"Avant que ce diagnostic ne soit enfin posé en 2023, j'ai traversé une longue errance médicale. Pendant 4 ans, mes symptômes ont été interprétés autrement : rosacée, urticaire, couperose, parfois même une réaction psychosomatique.

Entre 2019 et 2023, j'ai consulté environ 30 médecins, cherchant des réponses. En 2023, un médecin a enfin posé le diagnostic : érythermalgie faciale. Il m'a expliqué qu'il n'existait que 5 à 6 cas connus au visage en France, qu'il n'y avait pas de traitement établi, et que je serais, en quelque sorte, mon propre cobaye.

Mettre un nom sur ma maladie a été un soulagement : je n'inventais rien, je n'étais pas folle. 

De nombreux médecins avaient essayé des traitements en pensant bien faire. J'ai suivi des protocoles lourds, souvent sans réelle conviction, parce qu'il fallait « tenter quelque chose ». On m'a prescrit des antibiotiques, des antihistaminiques, des traitements locaux comme Rozex ou Soolantra, de l'Ivermectine, et même des séances de laser. Aucun de ces traitements n'a amélioré ma situation. J'ai également essayé certaines médecines alternatives : coupeurs de feu, acupuncture, kinésiologue.

Au contraire, certains ont entraîné de nombreux effets secondaires : fatigue, inconfort, aggravation des symptômes, déséquilibre général. À chaque nouvel essai, l'espoir renaissait, puis retombait. Cette succession de traitements inadaptés a laissé des traces, autant physiques que psychologiques.

La douleur, elle, n'a jamais disparu. Les brûlures, la chaleur excessive et les rougeurs du visage font toujours partie de mon quotidien. Pour tenter de limiter les crises, j'ai dû mettre en place de nombreuses évictions et adaptations :
pas de couette ni de pyjama la nuit, suppression des plats chauds et de l'alcool, arrêt total du sport, renoncement aux voyages dans des pays chauds, vigilance permanente face à la chaleur, au stress ou aux variations de température.
Ces ajustements, qui peuvent sembler anodins, représentent en réalité une privation constante et une adaptation permanente de chaque moment de la vie. 

Cette maladie a profondément impacté ma vie émotionnelle. Vivre avec une douleur chronique et visible sur le visage fragilise l'estime de soi. On finit par douter, par se replier, par anticiper le regard des autres. L'érythermalgie faciale isole, lentement mais sûrement.

Cette maladie ne touche pas seulement les patients : elle impacte aussi les proches. Mon mari est devenu mon aidant. Il m'accompagne à chaque rendez-vous médical, me soutient dans les moments de découragement et porte, lui aussi, le poids de cette épreuve au quotidien. 

Sur le plan professionnel, j'ai dû réduire mon activité. Mon rythme de travail n'était plus compatible avec la douleur, la fatigue et les traitements. Cette réduction n'est pas un choix de confort, mais une adaptation nécessaire à la maladie. Pourtant, elle reste difficile à expliquer, car le handicap est invisible aux yeux des autres.

L'isolement est aussi nourri par l'entourage. Beaucoup de proches ne s'intéressent pas réellement à la maladie. Non par manque d'affection, mais parce que la douleur chronique dérange, ou parce qu'elle est difficile à comprendre. Entendre régulièrement « tu as l'air d'aller bien » ou « ce n'est pas grave » finit par peser lourdement.

Aujourd'hui, je poursuis un suivi médical pour tenter de soulager mes symptômes, avec le Carvedilol (bétabloquant - 12,5 mg/jour), la Venlafaxine (antidépresseur - 75 mg/jour), 6 gélules de cannabinoïdes de synthèse (CBD) et je participe actuellement à un essai de séances de RTMS. La chaleur, combinée à certains traitements, provoque également une sécheresse oculaire importante, ce qui m'oblige à utiliser régulièrement des gouttes hydratantes (Vismed Multi), plusieurs fois par semaine. 

Certains traitements, comme la Mexilétine ou l'aspirine, n'ont pas fonctionné pour moi. Même si les soulagements restent minimes, je continue à me battre pour que cette maladie soit mieux reconnue et qu'un jour un traitement efficace voit enfin le jour.

C'est pour donner un sens à ce parcours que j'ai créé l'association Les Brûlures Invisibles : pour que les patients soient mieux orientés, pour éviter des années de traitements inadaptés, et pour rappeler que derrière des rougeurs, il peut y avoir une douleur intense et invalidante".