Ressources

 Associations & groupes de soutien

• Les Brûlures Invisibles – Soutien, information et réseau pour les patients et proches

• Maladies Rares Info Services – Informations et annuaire des associations (www.maladiesraresinfo.org) -    0 800 40 40 43 (appel et services gratuits)

• Groupes de patients en ligne – https://forums.maladiesraresinfo.org/bienvenue-dans-forum-erythermalgie-erythromelalgie-syndrome-oreille-rouge-t7567.html 

• Les Enfants de Feu - https://les-enfants-de-feu.assoconnect.com/

• Forum anglophone : https://livingwitherythromelalgia.org/

• Groupes Facebook: https://www.facebook.com/groups/154356881698816/                                                     https://www.facebook.com/groups/341524146368334/                                                         https://www.facebook.com/groups/1696303983764543/

👥💬 Rejoignez la discussion sur le Forum des Maladies Rares !
Un sujet dédié à l'érythermalgie a été ouvert par notre association pour favoriser les échanges, le soutien et le partage d'expériences entre personnes concernées: 

🩺 Professionnels & spécialistes

Pour un suivi adapté, consultez :

• Médecins vasculaires : Pr Pistorius (CHU Nantes), Pr Senet (Hôpital Tenon-Paris), Dr Laroche (Avignon/CHU Montpellier), Pr Sarlon (Hôpital de la Timone - Marseille)

• Neurologues & spécialistes de la douleur : Centre d'Évaluation et de Traitement de la Douleur (CETD) de Château-Gontier propose une prise en charge de la douleur chronique chez les patients atteints d'érythermalgie.

• Médecins internes : Dr Beaumesnil (CHU Angers), Dr Gaudre (Hôpital Château Gontier)

• Dermatologues : Dr Misery (CHU Brest)

• Psychologues

💻 Sites & références fiables

• Orphanet : base de données sur les maladies rares (www.orpha.net)

• Maladies Rares Info Services : ressources et contacts pour patients et familles : 0 800 40 40 43 (appel et services gratuits)

• Prior Maladies rares : dispositif proposant un soutien à toutes personnes confrontées à une maladie rare et/ou un handicap rare vivant sur la région Pays de la Loire (https://prior-maladiesrares.fr/)

• Filnemus : une des 23 Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) dédiée aux maladies neuromusculaires  (https://www.filnemus.fr/carte-interactive/ou-consulter)

• The Erythromelalgia Association : https://burningfeet.org/ (en lien avec la clinique Mayo aux Etats-Unis)

• Publications scientifiques : articles et recherches sur l'érythermalgie :

- https://www.realites-dermatologiques.com/erythermalgie-quand-y-penser/

- https://medvasc.info/archives-blog/erythermalgie-le-point

- https://erythromelalgia.org/wp-content/uploads/2019/01/Cohen-Medical-Treatment-of-EM.pdf

👉 En parler autour de vous

Flyer de l'association Les Brûlures Invisibles

Ce flyer peut être partagé auprès des proches, des professionnels de santé et des structures concernées afin de mieux faire connaître l'érythermalgie.